Bantu Byan Lawan Kelainan Langka Laryngeal Web

Kasih Sayang Indonesia Hai om tante semua, Namaku Byan si bocah Tayo, kata mama papa, aku ini anak special, aku terlahir dengan kelainan bawaan lahir Laryngeal Web and Subglottic Stenosis. Ada penyempitan di jalan nafasku, karena saat aku masih di dalam perut mama, jalan nafasku gak terbentuk dengan sempurna. Karenanya aku harus di trakeostomi juga harus pakai selang sonde. Sehingga dengan kondisi kelainanku ini, aku belum dapat bernafas normal, belum dapat mengeluarkan suara dan belum dapat makan normal melalui mulut, hanya bergantung pada susu untuk asupanku sehari-hari.

Sebelumnya aku sudah menjalani 7 kali operasi di RSCM sejak umurku 1 tahunan. Namun kondisi jalan nafasku tidak kunjung membaik. Dokter menyarankan aku untuk berobat ke luar negeri. Mama papa membawaku berobat ke Kuala Lumpur, Malaysia dan mulai galang dana untukku (kitabisa.com/bantuabyan). Namun di Kuala Lumpur, belum ada juga dokter yang cukup berpengalaman mengoperasi kelainan aku. Jadi mama papa mempertimbangkan ulang untuk lanjut berobat disana.

Rencananya tahun lalu setelah dari Kuala Lumpur, aku akan dibantu untuk operasi di Cincinnati Children’s Hospital, Amerika Serikat, oleh seorang dermawan. Setelah menunggu sekian lama, belum juga ada kepastian ataupun kelanjutan informasi dari dermawan tersebut, akhirnya mama papaku berjuang kembali untuk plan lainnya untukku. Oh iya saat ini usiaku sudah 3,5 tahun lho, aku pernah dengar mama papaku ingin mengupayakan kesembuhanku sebelum aku memasuki usia sekolah. Aku jadi tambah semangat deh untuk sembuh.

Akhirnya awal Januari 2019, mama papa membawa aku ke National University Hospital (NUH), Singapore. Aku bersyukur bertemu dan ditangani dokter yang tepat di NUH, apalagi dokterku dimentori oleh salah satu dokter THT terbaik dari Cincinnati Children’s Hospital.

Oh iya, sejak awal Januari 2019 aku sudah mulai operasi di NUH dan tanggal 18 Maret 2019 kemarin aku baru selesai operasi yang keempat. Jeda dari operasi ke operasi selanjutnya di NUH berjarak 3 mingguan, jadi aku bisa pulang ke rumah untuk main tayoku, vespaku dan naik odong2 yang lewat depan rumahku.

Terima kasih banyak om tante yang sudah berdonasi di campaign aku sebelumnya, karena dana yang terkumpul, operasi pertama dan kedua ku berjalan baik di NUH dan jalan nafasku menurut dokter sudah mulai terlihat terbuka. Aku sayang banget sama om dan tante

Perjalananku untuk sembuh normal masih panjang. Kata dokter, kondisi laring dan voice boxku tergolong sulit, masih membutuhkan langkah demi langkah pengobatan di NUH. Aku juga harus menjalani berbagai terapi dan test disana. Papa mama juga sudah mengupayakan segalanya untuk membiayai operasi ketiga dan keempat kemarin. Karena cukup menghabiskan biaya yang besar.

Jika berkenan, om dan tante bisa bantu aku, supaya pengobatanku tidak berhenti ditengah jalan. Caranya :

1. Klik “DONASI SEKARANG”

2. Masukan nominal donasi

3. Pilih metode pembayaran (GO-PAY/Dompet Kebaikan/BCA/BNI/BNI Syariah/BRI/Kartu Kredit)

4. Dapat laporan via email

Selain berdonasi, om tante juga bisa membantu menyebarkan halaman galang dana ini kepada orang-orang terdekat. Bantuan dari om tante sangat berarti untuk aku.

Donasi yang terkumpul nantinya akan mama papa gunakan untuk:

1. Biayakelanjutan operasi-operasi sampai aku sembuh

2. Biaya therapy

3. Biaya Barium Test

4. Biaya transport dan akomodasi untuk ke Singapore

Jika ada pertanyaan mengenai halaman galang dana ini atau mengenai kondisi aku, om tante bisa menghubungi mama ku melalui WhatsApp di +62 812-1226- 8288 (Nida). Kalo om tante mau intip betapa aktifnya aku, bisa juga intip Instagram mamaku di @nidauli.

Terimakasih om tante, kalian memang #OrangBaik

Salam,

Byan, MamaNida dan PapaDeni