Bantu Hiro Berjuang Lawan Moebius Syndrome

Cerita

Halo #OrangBaik.

Saya Adjie Santosoputro. Hari ini saya ingin berbagi cerita tentang seorang bayi sahabat saya, dr. Andreas Kurniawan. Namanya Hiro. Ia baru lahir pada 27 Juni 2020, namun perjuangannya untuk bertahan hidup telah membuat kita semua belajar.

Hiro lahir dengan beberapa penyakit serius yang ada di tubuh mungilnya.

Moebius Syndrome

Sejak lahir, Hiro tidak menangis, bahkan tidak bisa membuka mulutnya. Hanya mampu terbuka sebesar sedotan air mineral. Celah ini yang membantu Hiro bisa makan melalui selang makanan. Dokter mengatakan bahwa Hiro mengalami Moebius Syndrome, yaitu kelainan pada saraf wajah sehingga Hiro tidak bisa menggerakan area wajah, menunjukan ekspresi, ataupun melirik.

Tidak Mampu Menelan

Bukan hanya tentang wajahnya, namun Hiro juga terlahir tanpa mampu menelan. Hiro mungkin saja merasa lapar, namun saraf kranial X yang berfungsi untuk menelan tidak mampu mengantarkan makanan ke tubuh Hiro.

Hal ini membuat Hiro tidak bisa menelan air liurnya sendiri. Sehingga air liur Hiro bisa memenuhi saluran pernafasan dan menyumbat jalan nafas Hiro.

Tidak Bisa Batuk

Kalau jalan nafasnya tersumbat, Hiro tidak batuk. Padahal batuk adalah perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas.

Tubuh Hiro akan membiarkan saluran nafas penuh dengan benda asing. Jika ini tertutup, Hiro bisa kapan saja sesak nafas dan mengalami kondisi darurat. Akhirnya dokter membuat saluran nafas tambahan di leher Hiro.

Selama 21 hari dirawat di NICU, Hiro harus menggunakan berbagai alat bantu untuk bertahan. Hiro pernah di pulangkan karena kondisinya sudah membaik. Namun harus kembali lagi ke RS karena sesak nafas akibat sumbatan di saluran pernapasannya. Hiro langsung dilarikan ke IGD. Ia mengalami sesak berat. Wajahnya biru. Saturasi oksigen turun.

Dengan segala tantangannya, kehadiran Hiro bukan tanpa alasan. Pasti Hiro juga memiliki misi untuk orang-orang di sekitarnya. Melalui kisahnya, Hiro telah memberikan makna tentang perjuangan kepada kita semua.

Kali ini dengan segala harapan dan doa, saya ingin mengajak teman-teman membantu menyelamatkan Hiro dengan cara berdonasi. Donasi dari teman-teman akan digunakan untuk biaya pengobatan Hiro dan membantu Hiro melewati masa kritisnya.

Salurkan donasi teman-teman dengan cara:
  1. Klik “DONASI SEKARANG“;
  2. Masukkan nominal donasi;
  3. Pilih Metode Pembayaran (GO-PAY, Dompet Kebaikan, Transfer Bank, Virtual Account, Kartu Kredit);
  4. Segera transfer sesuai nominal jika menggunakan Transfer bank & Virtual Account.

Saya percaya, perjalanan Hiro masih panjang. Begitupun perjuangan kita semua. Masih ada jutaan kisah Hiro yang mampu menginspirasi dan memberikan pelajaran hidup.

Teman-teman bisa mengikuti kisah Hiro di https://www.instagram.com/aku.superhiro/

Salam,

Adjie Santosoputro